Ouverture des données de santé : patients et Ocam mettent la pression au gouvernement

Dans une lettre ouverte adressée hier 4 février à la Marisol Touraine, le CISS (Collectif interassociatif sur la santé, qui regroupe les principales associations de patients) et la Mutualité française réclament une nouvelle rédaction de l’article 47 du projet de loi de santé qui traite de l’accès aux données de santé, pour mettre en place un système d’accès « plus simple, efficace, lisible pour nos concitoyens, soucieux des deniers publics et source d’emplois potentiels. »

Dans sa version actuelle, le projet de loi de santé crée un système national des données de santé (SNDS) qui centralisera les données des bases existantes et assurera leur mise à disposition selon deux modalités distinctes : « les données pour lesquelles aucune identification n’est possible seront accessibles et réutilisables par tous, en open data. Les données potentiellement identifiantes pourront être utilisées sur autorisation de la CNIL à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation d’intérêt public dans le domaine de la santé, ou sur autorisation par décret en Conseil d’État. » La gouvernance du système s’appuiera sur un Institut national des données de santé (groupement d’intérêt public) et la gestion de la base de données sera confiée pour l’essentiel à la Cnam. L’article 47 soumet par ailleurs les traitements de données personnelles à l’autorisation de la Cnil après avis de l’Institut national des données de santé.

Accéder aux données pour optimiser la gestion de l’offre de soins

Mais, pour la Mutualité et le CISS, ces dispositions sont très éloignées du consensus dégagé par la Commission open data. Ils estiment que le projet de loi conduit à la création d’un système national des données de santé « concentrant à un niveau jamais atteint en France, et même dans le monde, des données à caractère sanitaire et social de nos concitoyens, y compris des données collectées par des acteurs privés. Certaines de ces données étant en outre collectées sans le consentement des personnes. » Cela engendre « un régime particulièrement complexe et restrictif. Or, nous sommes nombreux à avoir besoin d’accéder à ces données : pour optimiser la gestion de l’offre de soins, créer des services innovants ou donner l’alerte, en fonction de nos différentes missions. Cela contribue au renforcement de l’efficacité des politiques publiques, de la démocratie sanitaire, de la recherche. »

Les deux signataires regrettent la disparition de l’Institut des données de santé (IDS) tel qu’il existe aujourd’hui. « Pourtant, une gouvernance participative, dans laquelle la société civile est présente, est indispensable dans un tel domaine. Aussi, nous ne pouvons nous résoudre à la transformation de l’IDS en Institut « national » des données de santé sans aucune garantie quant à la composition, aux missions et aux moyens de cet institut. »

Relancer les travaux de la Commission open data

Le CISS et la Mutualité demandent ainsi à Marisol Touraine d’amender le texte. « Les acteurs publics et privés de la santé pourraient faire émerger, dans un délai compatible avec l’examen du projet de loi, des propositions d’amendements conformes au consensus qu’ils ont exprimé au sein de la commission open data et répondant aux buts de simplicité, d’efficacité, de lisibilité et de croissance », proposent-ils.