Doctolib va exploiter les données de santé de ses utilisateurs pour développer l’IA

Depuis le 8 juillet, des millions d’utilisateurs de Doctolib reçoivent un email les informant d’un nouveau projet de recherche qui implique leurs données de santé.

Ce programme de recherche, qui doit démarrer en août, est intitulé « Améliorer les parcours de soins grâce à l’intelligence artificielle ». Il est mené en collaboration avec des chercheurs de l’Inria (Institut national de recherche en informatique et en automatique), l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et l’Université Paris Cité. Dans ce cadre, Doctolib prévoit d’utiliser les données démographiques (sexe, âge, localisation, etc.) et sanitaires nécessaires à ses analyses, non seulement celles de l’utilisateur mais aussi celles des proches qui sont rattachés à son compte, qu’elles aient été saisies par le patient ou par un professionnel de santé.

En quelques jours, de nombreux sites d’information et les réseaux sociaux sont montés au créneau. Que reprochent-ils à la plateforme ? Le fait que l’utilisateur ne soit pas invité à donner son consentement, mais qu’il soit seulement doté d’un droit d’opposition, par un formulaire disponible depuis l’email d’information ou dans les paramètres de son compte.

« Pour ce projet de recherche, nous appliquons la méthodologie de référence MR004 définie par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) afin d’encadrer la recherche en santé et garantir la protection des données personnelles. En tant que responsable de traitement, nous fondons ce projet sur notre intérêt légitime à conduire des recherches scientifiques dans le but d’améliorer les soins pour tous », répond Doctolib.

La société assure que les données seront pseudonymisées, empêchant en théorie leur association directe à l’identité d’une personne, et qu’elles ne serviront pas à entraîner les modèles d’autres entreprises, tout en étant conservées cinq ans pour permettre la publication des résultats. Cette annonce intervient toutefois dans un climat de méfiance : le Canard enchaîné avait accusé Doctolib début juin de transmettre des informations aux géants américains à des fins d’IA, ce que l’entreprise a formellement démenti. Certains observateurs regrettent également le calendrier de cette annonce, envoyée en pleine période estivale, ce qui pourrait limiter la capacité des patients à exercer leur droit d’opposition en toute connaissance de cause.