Données de santé : les Français doivent être mieux informés

La 2^ème édition du baromètre de connaissances sur les données de santé montre qu’un grand nombre de citoyens sont encore insuffisamment sensibilisés sur ce sujet, notamment en ce qui concerne l’exercice de leurs droits.

Lancé en 2022, le baromètre de connaissances sur les données de santé vise à évaluer et à suivre l’évolution du niveau de connaissance des citoyens sur ce sujet. Il est réalisé par le Health Data Hub (plateforme de données de santé), en partenariat avec France Assos Santé, la Cnil, PariSanté Campus et la Délégation ministérielle du numérique en santé. Les résultats de sa 2ème édition*, témoignent d’une amélioration dans la sensibilisation des Français aux enjeux des données de santé, qui est cependant encore insuffisante.

• 85 % des sondés ont entendu parler du RGPD et 83 % savent ou soupçonnent que les données de santé bénéficient d’une réglementation stricte. Ces chiffres sont en progression par rapport à 2022, mais des écarts subsistent : les catégories modestes, les femmes et les inactifs sont moins bien informés, leur sensibilisation doit donc être renforcée.
• 66 % des Français savent que leurs données anonymisées peuvent être utilisées pour la recherche, contre 58 % pour les données pseudonymisées. Seulement 32 % des Français estiment être suffisamment informés sur cette utilisation (+9 points vs 2022). 56 % souhaitent mieux comprendre l’utilisation de leurs données de santé (+8 points). Les canaux privilégiés pour obtenir ces informations seraient le site Ameli.fr et Mon Espace Santé.
• 53 % des Français estiment connaître leurs droits concernant leurs données de santé, un chiffre stable par rapport à 2022. Les jeunes et les actifs sont les plus informés, mais une grande partie de la population ignore encore des droits clés, comme le droit d’accès, d’opposition ou de rectification des données.

Ces conclusions montrent la nécessité d’améliorer l’information sur cette thématique. Pour y répondre, le Health Data Hub et France Assos Santé annoncent qu’ils ouvriront prochainement un nouveau portail d’information et d’exercice des droits. Dans ce cadre, le Health Data Hub lancera prochainement des travaux « autour d’un set minimum de connaissances dont devrait disposer chaque personne pour se sentir mieux informé ».

*Etude réalisée par l’institut CSA pour le Health Data Hub du 21 au 27 juin 2024 auprès de 2 015 Français âgés de 18 ans et plus.