Partage des données de santé : le gouvernement consulte les citoyens jusqu’au 20 juin
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A l’initiative de Marisol Touraine, le gouvernement recueille sur son site faire-simple.gouv l’avis de l’opinion publique sur l’épineux sujet du big data en santé.
Les données de santé « peuvent révéler des phénomènes jusque-là non observés sur les soins dispensés, détecter plus tôt l’émergence de maladies ou les réactions aux traitements, mieux comprendre les liens entre santé et activité physique ou environnement, etc. Certains soulignent le risque de voir ces données exploitées pour développer des pratiques commerciales, assurantielles (ou autres) perçues comme intrusives, voire même discriminatoires. L’enjeu pour la puissance publique est d’être en mesure d’anticiper et d’encadrer les pratiques au bilan bénéfices/risques négatif », explique le gouvernement. Il questionne ainsi les citoyens (tout le monde peut participer) pour connaître les garanties dont il souhaiterait bénéficier pour une politique en matière d’ouverture de leurs données personnelles.
Une synthèse sera communiquée aux contributeurs à l’issue de cette consultation qui court jusqu’au 20 juin et a déjà recueilli plus de 300 idées. Bien décidée à mettre le numérique au service de la modernisation et de l’efficience du système de santé, Marisol Touraine devrait annoncer prochainement sa stratégie e-santé 2020.