Un premier Entrepôt de données de santé ophtalmologiques ouvre en France

L’Hôpital des 15-20, référence en France et à l’international pour la prise en charge des pathologies oculaires et du handicap visuel, annonce le lancement du premier Entrepôt de données de santé (EDS) entièrement dédié à l’ophtalmologie. Ce dispositif est soutenu par l’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) FOReSIGHT pour la vision et développé en partenariat avec l’entreprise Codoc.

C’est une première en France : un entrepôt de données en ophtalmologie conçu à partir de l’activité clinique d’un établissement hospitalier. Cet EDS regroupera les données de 700 000 patients suivis, pour certains depuis une décennie. Ces dernières sont pseudonymisées, sans informations identifiables, hébergées sur les serveurs sécurisés de l’hôpital et font bien entendu l’objet d’une déclaration à la Cnil. L’accès même à ces données est encadré : toutes les demandes sont évaluées par l’équipe EDS, avant un examen du comité scientifique et éthique pluridisciplinaire (composé de soignants, chercheurs, experts en éthique, représentants des patients et membres indépendants).

Quels bénéfices pour la recherche ?

« Chaque jour, les services des 15-20 produisent une quantité considérable d’informations. Jusqu’à présent, elles étaient dispersées dans différents logiciels. L’EDS va simplement permettre de les regrouper », explique le Dr Marie-Caroline Clément, médecin de santé publique et responsable du projet.

Concrètement, grâce à cet outil, les chercheurs pourront :

• Identifier rapidement les patients éligibles à des essais cliniques ou à de nouveaux traitements ;
• Constituer des cohortes rétrospectives de grande ampleur, à partir de données de vie réelle, pour mieux comprendre les maladies oculaires et leur évolution ;
• Aider au diagnostic, en particulier pour les pathologies ophtalmologiques rares ou complexes, en s’appuyant sur des cas similaires déjà pris en charge.