Ouverture des données de santé : l’Etat revient en arrière, au regret de la Mutualité

Après avoir annoncé qu’il suivrait les préconisations de la Commission open data en santé qui, dans son rapport de juillet, prône un accès sans restriction des données de santé (notamment au bénéfice des Ocam) le ministère de la Santé se montre finalement beaucoup plus timide dans l’avant-projet de loi sur la santé, au grand dam des organismes complémentaires et des associations de patients.

Le futur projet de loi de santé, qui devrait être présenté sous peu en Conseil des ministres, resterait en effet très vague sur l’Institut national des données de santé (INDS) qui devrait remplacer l’actuel Institut des données de santé (IDS). « Nous avons demandé une définition extrêmement précise de l’INDS, nous n’avons eu aucune réponse. » Par ailleurs, le texte évoquerait largement « la recherche et la puissance publique mais ne dit pas un traître mot concernant les autres acteurs (patients, professionnels de santé, Ocam.., ndlr). On crée un système national des données médico-administratives, sans préciser les différents modes d’accès », regrette Christian Saout, président d’honneur du CISS (qui regroupe la plupart des associations de patients), dans les colonnes de l’Argus de l’assurance. De même, la Mutualité française se montre insatisfaite et réclame notamment « un opérateur indépendant pour piloter et héberger les données de santé. Ce rôle ne peut être confié à la CNAMTS, qui est producteur de données » et qui renâclerait de surcroît à partager les informations de la base de données des remboursements (y compris pour les actes largement pris en charge par les complémentaires).

Blocage sur l’optique

« Nous avons les plus grandes difficultés à récupérer des informations sur l’optique, le dentaire ou les dépassements d’honoraires », explique Jean-Martin Cohen Solal, délégué général de la Mutualité française. Ce partage des données de santé anonymisées « est essentiel pour que nous puissions analyser le fonctionnement du système de soins et participer à une gestion du risque efficace. L’accès aux données est d’intérêt général, et pas seulement de l’intérêt de la CNAMTS et des pouvoirs publics », ajoute-t-il.

Rappelons que la Commission open data recommande qu’un principe d’ouverture par défaut des données anonymes, sauf exception motivée, soit appliqué, dans le respect de la vie privée et des différents secrets légaux (statistique, industriel et commercial, médical), pour que chaque acteur puisse augmenter l’efficience de son action, notamment les complémentaires santé : « en tant que financeurs et porteurs du risque pour la part de dépense sur laquelle elles interviennent, l’accès permanent à une information statistique plus large et plus riche que les seules données de leur propre portefeuille est essentiel. Cette information leur permet de mieux apprécier les risques qu’ils couvrent, d’accroître les possibilités de régulation et de réduction des restes à charge, d’améliorer les services rendus aux assurés. » Selon la Commission, l’ouverture des données de santé permettra enfin aux professionnels de « renforcer la connaissance de leur exercice et l’amélioration de sa qualité », de développer la recherche, tout en encourageant l’innovation et le développement industriel.